Ariana-Ioana Ratila - viata pentru viata ong

Ariana, 7 ani, dependentă de insulină. A început să slăbească foarte mult, s-a deshidratat, era obosită, urina mult. Într-o zi nu s-a mai putut ridica din pat. Diagnostic: diabet zaharat de tip 1. Viața a continuat. Altfel!  Între 5 si 8 injecții pe zi de insulină în burtică, iar din deget teste de glicemie de cel puțin 10 ori pe zi.

”A trebuit să învaț să trăiasc o altă viață alături de copil. O viață transformată în calcule. Am început să învăț să calculez fiecare bucățică de mâncare. Trebuie să fiu foarte atent. Acum are glicemia 50, la puțin timp poate ajunge la 200. Trebuie să îi fac insulina imediat. Viața noastră este numai despre diabet. Mănâncă de șase-șapte ori pe zi. Totul este ales cu atenție și cântărit. Nu plecăm niciunde fără trusa de glucometru“. Așa arată o zi din viața unei familii în care trăiește un copil dependent de insulină. Dar este un copil care are familia alături și grija părinților. Nu toți au această șansă.

Ariana are acum 10 ani și merge la scoală Aici și-a dat seama că nu e ca și ceilalți copii și a început să pună întrebări. „Când ai un copil bolnav de diabet nu mai ai o viață liniștită. Nici o nopte nu mai înseamnă odihnă. Mă trezesc de fiecare dată să mă uit la glicemie. Adormită, cum este, am obișnuit-o să mănânce biscuiți și un măr, noaptea. Mi se rupe sufletul când mă întreabă: «Tati, eu de ce nu pot să fiu ca ceilalți copii?». Iar eu nu am răspuns“. Așa aratăo noapte din viața părinților unui copil dependent de insulină.

Ariana nevoie de teste de automonitorizare a glicemiei, prin care pot să afle valoarea acesteia. Prin programul național, copiilor până în 18 ani li se acordă trei teste pe zi, deși medicii spun că ar trebui asigurat un minim de șapte teste. Mai grav este că, după 18 ani, primesc doar un test pe zi. Părinții le cumpără. O cutie costă între 60 și 80 de lei.

„Ceea ce primesc este foarte puțin pentru că un copil poate să își facă șase-șapte teste pe zi. Pentru ca tu să poți să îți administrezi insulina trebuie să le faci testul înainte, să vezi ce valori ai. Ai cele trei mese pe zi, iar la fiecare masă trebuie administrată insulina. Sunt reguli stricte, pe viață. Este insuficient numărul de teste dat gratuit de stat“.
Ca să nu mai fim nevoiți să facă aceste teste, părinții au cumpărat din străinătate un aparat care monitorizează glicemia, printr-un senzor care funcționează o saptămână și care arată glicemia zi și noapte. Aparatul costă 500 de euro, iar consumabilele 300 de euro pe lună.

”O problemă este că acest aparat nu se găsește în România și suntem nevoiți să îl luăm din Austria. Dăm acei bani, dar așa copilul nu trebuie să se mai înțepe de atâtea ori pe zi și să așteptăm mereu după testele date de stat“. Este realitatea pe care au trăit-o părinții Arianei, în încercarea de a-i asigura o viață cât mai normală și netraumatizantă.

Dar obstacolele nu sunt puține.

Numărul de ace de unică folosință necesare pentru administrarea insulinei este insuficient. În programul național pentru diabet nu este specificat niciunde numărul de ace care ar trebui dat fiecărui pacient. Practic, rămâne la latitudinea farmacistului câte acordă.

„În general, farmaciile acordă un ac pentru o fiolă de insulină, ori un copil poate folosi o fiolă o lună, înmulțit cu minimum trei înțepături pe zi. Altă problemă pentru copiii mici este că acele mici, de patru și cinci milimetri, se găsesc foarte greu, de multe ori farmacia eliberează copiilor ace care trebuie folosite de adulți. În plus, nu se eliberează gratuit recipientele pentru colectarea acelor folosite. Mai grav este că acele nu se găsesc în farmacii și noi, părinții, nu avem de unde să le cumpărăm. Primesc pe trei luni zece ace, iar copilul are nevoie zilnic de cel puțin patru-cinci. Nu le găsim nici măcar in farmacie”.

Pentru ca bolnavii de diabet să aibă o viață mai ușoară este necesar să le fie montată o pompă de insulină, un mic aparat care preia funcţia pancreasului. Aparatul funcţionează cu baterii, iar insulina este pompată printr-un cateter care este schimbat de pacient o dată la trei zile. Dacă în țări precum Slovacia, toţi cei cu vârsta până la 18 ani au montate astfel de aparate, în România accesul la un astfel de dispozitiv este greoi.

„Obținerea acestor pompe este dificilă. Sunt tehnologii moderne, un fel de injectomate computerizate. Avantajele sunt că înțepătura se face la trei zile (și nu patru-șapte înțepături pe zi, ca în tratamentul cu injecții de insulină). Oferă și o mai mare flexibilitate în ajustarea fină a dozelor de insulină. Aceste dispozitive se decontează de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS), numai că procedurile de aprobare sunt întârziate nejustificat, iar pompele nu sunt performante. Pacienții așteaptă uneori și mai bine de un an. Noi am cumparat pompita care a costat 3000 euro,iar kit urile de consumabile se ridica lunar la 300 de euro“. 

”Noi” înseamnă părinții, cu eforturi supranaturale și împrumuturi bancare.

Datorită tehnlogiei avansate, la care copiii din România nu au acces, Ariana are acum o viață mai aprope de normal. Acum, orele de masă nu mai trebuie respectate cu strictețe. Întrebările rămân și noua viață a Arianei a determinat părinții să ajute și alte familii care trec prin aceeași durere și neputință.

Ariana și familia